ISBN: 9798300428730 - the barth syndrome sourcebook: a comprehensive guide for patients and families (2 Ergebnisse)

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    Taschenbuch. Zustand: Neu. Neuware - Barth Syndrome (BTHS) is a rare and complex genetic disorder that challenges those it touches, yet it is also a story of resilience, innovation, and hope. The Barth Syndrome Sourcebook is an essential resource for patients, families, and caregivers navigating life with this condition.This comprehensive guide demystifies the medical aspects of BTHS, covering everything from diagnosis and treatment to emerging therapies like gene therapy and Elamipretide. It also delves into the personal side of the journey, sharing inspiring patient stories of perseverance and triumph.Inside, you'll find.…