Heike Philippi

Das „Wie“ bestimmt das „Was“

Diese Erkenntnis ist in mir als Kinderärztin und Kinderneurologin über die Jahrzehnte meiner beruflichen Erfahrung im Umgang mit chronisch kranken Kindern gereift.

Während meines Medizinstudiums an der Johannes Gutenberg-Universität in Mainz und der Ludwig-Maximilians-Universität in München und meiner beruflichen Fort- und Weiterbildung am Universitätsklinikum Mainz und Heidelberg habe ich mich vor allem intensiv um den Erwerb von Fachwissen bemüht. Ich war überzeugt, dass genau das das Allerwichtigste sei, wenn ich eine gute Kinderärztin und Kinderneurologin werden wollte. Schließlich habilitierte ich an der Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg im Fach Pädiatrie.

Heute nach dreißig Jahren Berufs- und ärztlicher Leitungserfahrung am Sozialpädiatrischen Zentrum Frankfurt Mitte würde ich sagen, ja es stimmt, Fachexpertise ist eine sehr gute und absolut notwendige Grundlage für gutes ärztliches Handeln. Und doch reicht es bei Weitem nicht aus.

Die Übermittlung der Diagnose einer chronischen Erkrankung, insbesondere einer neurologischen, ist für Eltern und Kinder ein Schock. Sie sorgen sich zu Recht, dass im Tagesablauf nichts mehr so sein wird wie vorher, dass die Schullaufbahn gefährdet ist, dass ihr Kind nicht mehr so ohne weiteres an Freizeitaktivitäten teilnehmen kann, wahrscheinlich nur schwierig Freunde finden wird und möglicherweise kein selbstständiges Leben mit Familie und Beruf wird führen können.

Die Therapien, die wir anbieten, führen in den allermeisten Fällen nur zur Linderung von Symptomen und nicht zur Herstellung von physischer Gesundheit. Damit ihre Kinder trotzdem möglichst gut im Alltag teilhaben können, müssen diese Eltern und Familien einen erheblichen Mehraufwand leisten und das lebenslang. Das damit einhergehende persönliche Leid lastet schwer auf den Familien. Um dennoch ihren Weg im Leben zu finden, benötigen Kinder und Jugendliche die Unterstützung ihrer Eltern und von uns Fachkräften eine einfühlsame, zuhörende, respektvolle und professionelle Begleitung, also ein würdigendes `Wie`, wenn sich schon das `Was` nicht prinzipiell ändern lasst.

Fortan machte ich mich auf den Weg, das `Wie` zu erlernen, indem ich mich in systemischer Familientherapie und Motivational Interviewing weiterbildete und meinen Forschungsschwerpunkt auf die Entwicklung eines Schulungsprogramms für teilhabeorientierte und personenzentrierte Versorgung verlagerte.

Seitdem habe ich den Eindruck, auf einem guten Weg zu sein, der mich erfolgreicher und zufriedenstellender arbeiten lässt, weil ich erlebe, dass ich nun zusammen mit Kindern und Eltern im professionell geführten Gespräch auf Grundlage meiner Fachkompetenz zu besseren und wirkungsvollen Ergebnissen komme, die dem Kind und Jugendlichen auf seinem möglichst selbst bestimmten Lebensweg wirklich helfen.

Diese Erfahrungen, zu dem `Wie` und dem `Was` konnte ich mit dem Versorgungsforschungsteam in ein Best-Practice-Modell fassen, dass die Grundlage für das vorliegende ICF-Praxislehrbuch bildet. Möge sich diese Kunde durch das Buch und den dazugehörigen Seminaren bei der GK Quest Akademie unter den Fachkräften verbreiten und den Kindern und Jugendlichen bei ihrer Lebensgestaltung zugutekommen – ganz im Sinne von `chronisch krank und gefühlt gesund`.